par Isabelle Lardon

Une revue et d'autres références documentaires sur la maladie, l'autisme, le handicap

Déclic est un magazine bimestriel édité par Handicap international.
C'est une revue générale, agréable et accessible avec des dossiers concrets destinés à un large public.
Le numéro de janvier-février vient de paraître. Son dossier traite de la question de la rééducation, au sens large.

Sur Cap canal, la video d'une émission avec une maman, le directeur de l'école de l'hôpital de Lyon et un formateur d'enseignants spécialisés de l'option C (celle qui permet aux enseignants de scolariser les enfants présentant un handicap moteur ou une maladie invalidante) de l'IUFM de Lyon
« Enfant malade : comment continuer l'école ? »


« Vivre avec le syndrome d'Asperger »  est un ouvrage de l'INSHEA de la collection : Histoires de vie, dont Christine Philip est la directrice et en plus ici l'auteur.
Le syndrome d'Asperger est une forme d'autisme de haut niveau, les personnes qui en sont atteintes sont capables d'expliquer ce qu'elles vivent et on a beaucoup à apprendre de leurs dires.
Conformément au principe de la collection, c'est une étude de cas présentée et analysée, une situation réelle de personne. Celle d'Alexandre qui vit avec un syndrome d’Asperger est présentée à travers le récit de vie de sa mère, Alexandre lui-même.  On voit les difficultés de ses parents à obtenir un diagnostic puis à l’engager dans une scolarité en milieu ordinaire. Alexandre donne deux entretiens à un an d’intervalle, on comprend mieux son fonctionnement. On le voit au collège, dans deux disciplines (les mathématiques où il excelle et l’histoire géographie où il rencontre plus de difficultés). Le tout est complété par une étude sur l’utilisation possible d’Internet par ces personnes, qui compense leurs difficultés à établir des liens sociaux.

 La maladie dans la littérature-jeunesse

Chez Didier jeunesse, un très bel album merveilleusement illustré par Nathalie Novi qui peint les pages du livre comme des tableaux, avec des couleurs fortes
« La neige vive » - dans la collection Les albums / Pour les grands + de 7 ans
L'auteur est Michel Piquemal, qui n'en est pas à son coup d'essai en matière de livre pour la jeunesse et qui signe ici une histoire forte. Quand les images et les mots se rencontrent de cette façon-là, on a affaire à de la belle ouvrage !
L'histoire : « Coincé dans sa chambre par la maladie, un jeune garçon regrette de ne pas pouvoir sortir pour toucher la neige qu’il voit pour la première fois. Emue par la détermination de son fils et de ses frères, la mère cède à sa demande…. Commence alors une échappée belle en famille qui marquera à jamais le jeune garçon. Une tranche de vie familiale émouvante qui dit la force des liens ! »

L'autre coeur – de Irène Cohen-Janca – aux éditions du Rouergue
L'histoire :
« Le père d'Héloïse vient de rentrer de l'hôpital et la famille s'est réunie pour la circonstance. Il y a les grands-parents, les cousins, la tante Sophie. Héloïse ne reconnaît plus son père : il a le visage pâle et fatigué, des ombres de tristesse sous les yeux. Elle n'arrive pas à l'embrasser lorsqu'on la pousse dans ses bras. L'opération que vient de subir son père l'inquiète. On lui a greffé un nouveau coeur. Les médecins et la famille ont expliqué à Héloïse qu'un coeur, c'est rien d'autre qu'un muscle. Mais pour elle, c'est bien plus que ça. Qu'ont-ils fait de son vieux coeur, celui qui contenait l'amour et les souvenirs ? Celui qui a explosé de joie lors de sa naissance ? »

Du même auteur, chez le même éditeur, un petit roman paru en fin d'année sur la vie dans un hôpital psychiatrique
L'histoire :
Paolo réside à Trieste dans l’enceinte d’un établissement impressionnant : l’hôpital psychiatrique San Giovanni. Dans ce lieu clos, l’enfant se sent bien avec Marco pour ami, Marco, le vieux cheval, étoile sur le museau, qui transporte le linge sale et les ordures, Seul enfant, dans l’univers étrange des fous, « ignorants qui ils sont », il les détaille avec la tendresse complice de son grand-père. Un jour le docteur Franco Basaglia entre dans l’hôpital pour lutter contre l’enfermement et installer « la psychiatrie libre par les mots et la liberté ». Peu d’adultes autour de Paolo soutiennent ce projet mais ce qui compte pour lui, c’est Marco. Trop vieux pour accomplir sa tâche, Marco va être vendu, remplacé par une camionnette. Paolo comprend tout d’un coup qu’il faut sauver Marco…
L'avis de Ricochet :
Avec beaucoup de sensibilité, l’argument linéaire et très classique construit autour de Paolo se double de toute une histoire véridique de la psychiatrie. Les illustrations en gris et bleu, scandent les évolutions de l’enfant et de l’asile, de l’enfermement individuel à la libération collective, symbolisées par le rôle de Marco, mort et ressuscité. Un très beau roman où texte et images délivrent un message fort et doux.