A l'occasion de la Journée consacrée aux maladies rares, le 29 février, pour faire connaître les maladies rares, l'association Kemil et ses amis lance un court-métrage, Le jour où j'ai appris la maladie, pour sensibiliser le grand public sur le fait qu'il n'existe pas une manière de vivre la maladie et son diagnostic, mais plusieurs. On y découvre que l'annonce d'une maladie rare est un chemin chaotique, parfois sans fin, et vécue de façon singulière par chaque famille.

De l'errance au non-diagnostic d'un enfant, des nuits passées aux urgences, des attentes interminables pour les rendez-vous… Des instantanés de vie qui montrent combien l'annonce d'une maladie rare est imprévisible et unique !

https://www.youtube.com/watch?v=xqcPXlBsmzk