Les
actualités de l’ASH
par Isabelle Lardon
Une
revue et d’autres références documentaires sur la maladie, l’autisme,
le handicap
Déclic
est un magazine bimestriel édité par Handicap international.
C’est une revue générale, agréable et accessible avec des dossiers
concrets destinés à un large public.
Le numéro de janvier-février vient de paraître. Son dossier traite de
la question de la rééducation, au sens large.
Sur Cap canal, la video d’une émission
avec une maman, le directeur de
l’école de l’hôpital de Lyon et un formateur d’enseignants spécialisés
de l’option C (celle qui permet aux enseignants de scolariser les
enfants présentant un handicap moteur ou une maladie invalidante) de
l’IUFM de Lyon
« Enfant
malade : comment continuer l’école ? »
« Vivre
avec le syndrome d’Asperger » est un ouvrage de
l’INSHEA de la
collection : Histoires de vie, dont Christine Philip est la directrice
et en plus ici l’auteur.
Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme de haut niveau, les
personnes qui en sont atteintes sont capables d’expliquer ce qu’elles
vivent et on a beaucoup à apprendre de leurs dires.
Conformément au principe de la collection, c’est une étude de cas
présentée et analysée, une situation réelle de personne. Celle
d’Alexandre qui vit avec un syndrome d’Asperger est présentée à travers
le récit de vie de sa mère, Alexandre lui-même. On voit les
difficultés de ses parents à obtenir un diagnostic puis à l’engager
dans une scolarité en milieu ordinaire. Alexandre donne deux entretiens
à un an d’intervalle, on comprend mieux son fonctionnement. On le voit
au collège, dans deux disciplines (les mathématiques où il excelle et
l’histoire géographie où il rencontre plus de difficultés). Le tout est
complété par une étude sur l’utilisation possible d’Internet par ces
personnes, qui compense leurs difficultés à établir des liens sociaux.
La
maladie dans la littérature-jeunesse
Chez Didier jeunesse, un très bel
album merveilleusement illustré par Nathalie Novi qui peint les pages
du livre comme des tableaux, avec des couleurs fortes
« La neige vive » –
dans la collection Les albums / Pour les grands + de 7 ans
L’auteur est Michel Piquemal, qui n’en est pas à son coup d’essai en
matière de livre pour la jeunesse et qui signe ici une histoire forte.
Quand les images et les mots se rencontrent de cette façon-là, on a
affaire à de la belle ouvrage !
L’histoire : « Coincé dans sa chambre par la maladie, un jeune
garçon regrette de ne pas pouvoir sortir pour toucher la neige qu’il
voit pour la première fois. Emue par la détermination de son fils et de
ses frères, la mère cède à sa demande…. Commence alors une échappée
belle en famille qui marquera à jamais le jeune garçon. Une tranche de
vie familiale émouvante qui dit la force des liens ! »
L’autre
coeur – de Irène Cohen-Janca – aux éditions du Rouergue
L’histoire :
« Le père d’Héloïse vient de rentrer de l’hôpital et la famille
s’est réunie pour la circonstance. Il y a les grands-parents, les
cousins, la tante Sophie. Héloïse ne reconnaît plus son père : il a le
visage pâle et fatigué, des ombres de tristesse sous les yeux. Elle
n’arrive pas à l’embrasser lorsqu’on la pousse dans ses bras.
L’opération que vient de subir son père l’inquiète. On lui a greffé un
nouveau coeur. Les médecins et la famille ont expliqué à Héloïse qu’un
coeur, c’est rien d’autre qu’un muscle. Mais pour elle, c’est bien plus
que ça. Qu’ont-ils fait de son vieux coeur, celui qui contenait l’amour
et les souvenirs ? Celui qui a explosé de joie lors de sa naissance
? »
Du même auteur, chez le même
éditeur, un petit roman paru en fin d’année sur la vie dans un hôpital
psychiatrique
L’histoire :
Paolo réside à Trieste dans l’enceinte d’un établissement
impressionnant : l’hôpital psychiatrique San Giovanni. Dans ce lieu
clos, l’enfant se sent bien avec Marco pour ami, Marco, le vieux
cheval, étoile sur le museau, qui transporte le linge sale et les
ordures, Seul enfant, dans l’univers étrange des fous, « ignorants qui
ils sont », il les détaille avec la tendresse complice de son
grand-père. Un jour le docteur Franco Basaglia entre dans l’hôpital
pour lutter contre l’enfermement et installer « la psychiatrie libre
par les mots et la liberté ». Peu d’adultes autour de Paolo soutiennent
ce projet mais ce qui compte pour lui, c’est Marco. Trop vieux pour
accomplir sa tâche, Marco va être vendu, remplacé par une camionnette.
Paolo comprend tout d’un coup qu’il faut sauver Marco…
L’avis de Ricochet :
Avec beaucoup de sensibilité, l’argument linéaire et très classique
construit autour de Paolo se double de toute une histoire véridique de
la psychiatrie. Les illustrations en gris et bleu, scandent les
évolutions de l’enfant et de l’asile, de l’enfermement individuel à la
libération collective, symbolisées par le rôle de Marco, mort et
ressuscité. Un très beau roman où texte et images délivrent un message
fort et doux.